患者網上 “建群”、“泡壇子”自組俱樂部,正成為求醫問藥的一種全新途徑。近日記者獲悉,“同病相憐”的人跨越時間與空間,在網絡傾訴心聲,非但可排解積聚的焦慮情緒,還能從中找到求醫方向。不過,網絡世界紛繁復雜,網上自組的俱樂部中流播的信息常常真偽難辨。“好形式”如何才能趨利避害,讓患者真正受益?專家表示,網絡信息監管與門檻設置不可或缺。
“喜洋洋”是“海豚”介紹來的
上海第一婦嬰保健院的胎兒醫學診室里,許多患者來自網上的“女人好孕”QQ群,她們擁有相似的求子艱辛路。網名“喜洋洋”的準媽媽,一度被不孕不育困擾,最終,她在網友的推薦下前往一婦嬰問診。幾次三番看下來,“喜洋洋”發現身邊不少病友竟都是QQ群上的網友,“是‘海豚’介紹我來的,我剛入院時,她正準備出院。我們一直網聊,見面打招呼反倒生疏。”一婦嬰護士長對這樣的QQ “群診”現象并不陌生,“‘網網相傳’來看病的越來越多,網上患者俱樂部的興起,為患者看病指點了方向。”
記者上網查詢發現,相比傳統的患者俱樂部,網絡患者俱樂部涉及的疾病多是一些尚未診斷、無處求醫的疑難雜癥、難言之隱。例如,紅斑狼瘡俱樂部、牛皮癬QQ群甚至狐臭QQ群等等。在狐臭QQ群里,網友開門見山,“夏天連短袖都不敢穿。到醫院看,醫生又不當回事,不知有相同經歷的病友是如何處理的?”而在牛皮癬QQ群中,患者也有類似疑惑,“五年了,醫生說我沒啥希望了,可我還是不甘心。”
到處是“秘方”,內中藏陷阱
患者看病“網網相傳”的悄然興起,可謂利弊并存。復旦大學附屬腫瘤醫院有著主辦患者俱樂部的豐富經驗,門診辦公室負責人告訴記者,同病相憐的人在網上經常保持聯系、傾訴心聲,是一種積極的心理撫慰,對增強抗病信心、加快康復至關重要。以乳腺癌為例,許多患者會焦慮、急躁甚至絕望,這些負面情緒很可能阻礙康復進程,導致復發風險。網上交流不但可讓情緒得到宣泄,患者治療時的配合程度也更高。此外,門診求診時間有限,醫生還可通過網絡及時發現患者的真實需求,有的放矢給出解答。
不過,由于虛擬網絡中信息真偽難辨,內中陷阱不容忽視。記者發現,在各種網上患者俱樂部中,醫托、藥托的帖子層出不窮。一些久治不愈的疑難雜癥俱樂部內,“民間秘方”比比皆是;有的甚至直接將私人診所的電話、地址置于網上。業內人士表示,現在網絡醫療信息發布不設門檻,給患者帶來了很大的安全隱患,一旦問診服藥后出現問題,患者權益無法保障。
不妨培訓網絡醫務志愿者
患者網上自組俱樂部、求醫問藥信息“網網相傳”,該如何趨利避害?專家普遍認為,相關網絡監管不可松懈。時下,針對電視、廣播、報紙等傳統媒體上的虛假醫療廣告監管較為嚴格,但網絡上的醫療虛假廣告卻層出不窮。發布網絡醫療信息,需有相關部門的權威認證,一旦發現“潛伏”在網上俱樂部里的托兒,監管部門應加大懲罰力度,確保患者權益不受損害。
此外,面對海量的網上患者群、論壇和俱樂部,不但要設定認證門檻,也應有專業人士進行指導。專家建議,臨床醫生分身乏術、護士超負荷工作,無暇顧及網上的患者,不妨由醫學會等行業協會培訓網絡醫務志愿者,在網上與患者互動,提供渠道讓患者了解權威的醫療信息。
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本文標題:網絡患者俱樂部流行正當時 謹防內中藏陷阱
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